דלג על המודעה
צובעים את המדינה בסגול

צובעים את המדינה בסגול

קוראים יקרים, אתם יודעים שבדרך כלל אני משתמשת בבמה הזו בכדי לספר סיפור, לתת המלצה, לחלוק חוויה או לחשוף אישיות מיוחדת. השבוע אני רוצה לשתף אתכם ביוזמה מרגשת שנגעה בי אישית והותירה אותי עם רושם רב: על אהבת אחים טהורה, מטרה מקודשת והמון כוח. בראיון מיוחד לעיתון נתניה און ליין – נתניה און ליין, מסביר יניב טבריה, מהדמויות היותר מוכרות בתעשיית חיי הלילה בישראל, מדוע שם את חייו על Hold ומקדיש את כלזמנו להגשמת חלומה של אחותו, עדן ז”ל,שנפטרה בגיל 18. יניב טבריה (25), במקור ממודיעין, הוא אחיה של עדן ז”ל (18). “עדן הייתה חולת אפילפסיה (מחלת הנפילה) במשך עשור”, סיפר לנתניה און ליין יניב. “לפני כחצי שנה פקדה אותנו טרגדיה במשפחה, כשהיא נפטרה במהלך בדיקה שגרתית בשל רשלנות רפואית. שלושה שבועות לפני פטירתה, העלתה פוסט לפייסבוק בו צילמה את עצמה וכתבה כך: ‘ילדים ובני נוער עם אפילפסיה מרגישים כאילו יש עליהם כתם סגול שהם כל הזמן רק צריכים להסתיר, אבל כתם סגול זה לא כזה נורא! בואו תראו שאין סיבה להסתיר ותעלו תמונה עם כתם סגול על היד, הרגל ואפילו הפנים…’. למעשה, ראינו במה שכתבה מעין צוואה לא רשמית. ידענו שבשנה האחרונה של חייה, עדן השקיעה מאמצים על מנת להעלות את רמת המודעות למחלה הזו, שאגב, נפוצה מאד. במדינת ישראל יש כ-80,000 חולי אפילפסיה המתמודדים במשך כל חייהם עם המחלה. זה מתחלק לשני סוגים: 70% מהחולים מקבלים תרופות וממשיכים אורח חיים בריא לחלוטין כמו כל אדם אחר ו-30% אחוז הנותרים מקבלים טיפול מסיבי יותר. עדיין, המודעות במדינה שלנו מאד נמוכה. תחשבי על זה, זה 1-2 אנשים לשכבה. יש מצב שיש לך חברים עם אפילפסיה ואת אפילו לא יודעת. המון חולים מתביישים לדבר על זה. אנחנו החלטנו לקחת את...