דלג על המודעה
Combar קידום אתרים ושרותי שיווק דיגיטלי לעסקים

צובעים את המדינה בסגול

לעדן היה חלום: לעודד את המודעות בקרב הציבור למחלת האפילפסיה. כשנפטרה בגיל 18, הקימו בני משפחתה את עמותת "גן עדן בסגול" וגייסו את תעשיית חיי הלילה והמוזיקה כדי להשלים את המשימה בה החלה עדן

צובעים את המדינה בסגול

לזכרה של עדן ז"ל - מעלים המודעות לאפילפסיה בישראל

קוראים יקרים, אתם יודעים שבדרך כלל אני משתמשת בבמה הזו בכדי לספר סיפור, לתת המלצה, לחלוק חוויה או לחשוף אישיות מיוחדת. השבוע אני רוצה לשתף אתכם ביוזמה מרגשת שנגעה בי אישית והותירה אותי עם רושם רב: על אהבת אחים טהורה, מטרה מקודשת והמון כוח. בראיון מיוחד לעיתון נתניה און ליין – נתניה און ליין, מסביר יניב טבריה, מהדמויות היותר מוכרות בתעשיית חיי הלילה בישראל, מדוע שם את חייו על Hold ומקדיש את כלזמנו להגשמת חלומה של אחותו, עדן ז”ל,שנפטרה בגיל 18.

יניב טבריה (25), במקור ממודיעין, הוא אחיה של עדן ז”ל (18). “עדן הייתה חולת אפילפסיה (מחלת הנפילה) במשך עשור”, סיפר לנתניה און ליין יניב. “לפני כחצי שנה פקדה אותנו טרגדיה במשפחה, כשהיא נפטרה במהלך בדיקה שגרתית בשל רשלנות רפואית. שלושה שבועות לפני פטירתה, העלתה פוסט לפייסבוק בו צילמה את עצמה וכתבה כך: ‘ילדים ובני נוער עם אפילפסיה מרגישים כאילו יש עליהם כתם סגול שהם כל הזמן רק צריכים להסתיר, אבל כתם סגול זה לא כזה נורא! בואו תראו שאין סיבה להסתיר ותעלו תמונה עם כתם סגול על היד, הרגל ואפילו הפנים…’. למעשה, ראינו במה שכתבה מעין צוואה לא רשמית. ידענו שבשנה האחרונה של חייה, עדן השקיעה מאמצים על מנת להעלות את רמת המודעות למחלה הזו, שאגב, נפוצה מאד. במדינת ישראל יש כ-80,000 חולי אפילפסיה המתמודדים במשך כל חייהם עם המחלה. זה מתחלק לשני סוגים: 70% מהחולים מקבלים תרופות וממשיכים אורח חיים בריא לחלוטין כמו כל אדם אחר ו-30% אחוז הנותרים מקבלים טיפול מסיבי יותר. עדיין, המודעות במדינה שלנו מאד נמוכה. תחשבי על זה, זה 1-2 אנשים לשכבה. יש מצב שיש לך חברים עם אפילפסיה ואת אפילו לא יודעת. המון חולים מתביישים לדבר על זה. אנחנו החלטנו לקחת את זה צעד אחד קדימה ולעשות הכל בכדי לקדם את החזון של עדן”, מסביר.

בתור התחלה הקמתם את עמותת “גן-עדן בסגול”.
“נכון. זו עמותה שנוסדה ופועלת למען העלאת המודעות הציבורית למחלת האפילפסיה ודאגה לרווחת החולים. העמותה היא של המשפחה, אין לה מטרות רווח. אנחנו לא עובדים מתוך משרד או משהו כזה, הכל בכוחות עצמנו ובזכות עזרה של אנשים מדהימים שנרתמים וחוברים אלינו, ימים כלילות, באמת. השאיפה הייתה, כאמור, להגיע למצב שיש מודעות גדולה למחלה, שנוכל לשפר את החיים של אותם האנשים ובהמשך גם לנסות לעזור בכל מה שקשור לסבסוד תרופות וכאלה, אבל זה מאד רחוק מאתנו ואנחנו עדיין לא שם. קודם כל היה לנו חשוב לנו לבנות את הבסיס. כבר ביום השני של השבעה פתחנו דף ברשת החברתית שנקרא ‘גן-עדן בסגול’- על שם אחותי ובגלל שזה הצבע הבינלאומי של המחלה. לא ידענו לאן זה יוביל אבל אני ידעתי שאני מאד רוצה לעשות אירוע התרמה. זו העבודה שלי, ביחסי ציבור, מסיבות וחיי לילה. זה מה שאני יודע לעשות הכי טוב ומבין בו הכי הרבה. ואז אמרנו- למה לא בעצם? הפרויקט הראשון שלנו הוא ‘צובעים את תל-אביב בסגול'””.

ספר לי עליו
“מדובר באירוע התרמה שיתקיים במתחם אמפי וואהל שבגני יהושע ב-16.9, במהלכו יופיעו אמנים שנרתמו מכל הלב כמו רותם כהן, צמד הראפרים הנתנייתיים קפה שחור חזק, הלהקה הנתנייתית “האולטראס” שיארחו את פן, אליעד, שאולי בדישי במופע סטנד-אפ ועוד. גם המעצבת דורין סגול שהציעה לערוך תצוגת אופנה שתכלול דגמים בגווני סגול. זה נראה לנו מגניב לקחת את זה לעוד כיוונים וכמובן שהלכנו על זה. בנוסף, השבוע, מראשון עד ראשון, מתקיים פרויקט בכ-42 ברים ברחבי הארץ בשיתוף חברת ואן גוך וחברת משקאות האנרגיה טאץ’, בו מוכרים קוקטייל שנקרא ‘פרפל עדן’ על מנת להעלות את המודעות. ההכנסות הולכות לתרומה אל העמותה כמובן. שוב, רצינו להיות בטוחים בלב שלם שאנחנו יודעים מה קורה עם הכסף ולאיזה מטרות הוא הולך ולכן לקחנו אותה תחת חסותנו”.

שמת את החיים על Hold והקדשת את כל כולך למען זה. אתה מצליח לעמוד בכל הלחץ של התקופה האחרונה?
“תראי”, הוא לוקח פאוזה ארוכה ומחייך. “לקחתי צעד אחורה מכל מה שעשיתי עד עכשיו והחלטתי להתרכז בזה כי אני באמת מאמין שזה חשוב. אנחנו מקבלים המון הודעות לדף העמותה ועושה רושם שזה נושא שנוגע באנשים- לא רק בחולים. מתחילה להיות כאן אכפתיות וזה מחזק ברמה הכי גבוהה שיש, זה נותן הרבה מוטיבציה וכוח להתעסק עם הדבר הזה, שהוא אכן לא פשוט. אני בטוח שאם עדן הייתה כאן היא הייתה עוזרת לנו לקדם את הנושא הסופר חשוב הזה ושמחה באמת. חשוב לי להגיד תודה לכל מי שעוזר לנו להגשים לילדה שרק רצתה דבר אחד: לצבוע את המדינה בסגול”.

שיר אוסטפלד

שיר אוסטפלד משמשת כעורכת מדורי החברה והתרבות בשבועון נתניה און ליין ובפורטל ksn - נתניה און ליין. ליצירת קשר: shirostfeld1@gmail.com
שיר אוסטפלד

תגובות

תגובות

שלחו תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

מאמרים נוספים